香港罕見病聯盟會務發展主任賴家衞，本身是罕見病「龐貝氏症」﹙Pompe Disease﹚患者，10歲知道有基因問題，15歲發病影響到走路、說話以至呼吸。這種病是有藥可醫的，叫酵素替代療法，07至08年開始推出市面，醫管局08年將這種藥放進專用藥物名冊。2010年左右賴家衞開始接受治療，用藥後情況好轉，但需長期注射。
窮到斷六親始獲資助
賴家衞說這是專用藥物，須身體條件許可，經專家小姐審批後，以一年期合約形式批出藥物資助，期間會不斷做檢查，每年評估，一旦發現療效不彰，有機會停止資助，而正價藥費每年200萬元。
事實上，政府的藥物資助政策被批評得千瘡百孔，尤其罕見病患者的藥物資助，主要由撒瑪利亞基金和關愛基金負責撥款和審批，按實際需要批出，但張超雄說：「申請資助門檻很高，很多家庭的棺材本都要變成資產，錢花到七七八八、窮到『斷六親』的人才會獲資助。」
腦瘤3CM 病人變智障
除財政問題之外，藥物是否在資助藥物名冊，臨床表現的門檻也很高。例如會生出良性腫瘤的結節性硬化症，政府規定腫瘤要去到3厘米大小才會獲得藥物資助，但不少病人的腫瘤生長在腦內，小小腫瘤已可導致智力問題。
「你要病人變成智障才給他們藥物？嘥氣啦！」張超雄說正正是這些框架，病人和其家庭都飽受困擾。這種情況目前算是改善了，2月中已開始放寬，張超雄希望情況會有所改善：「所以單靠撒瑪利亞基金和關愛基金，是不能解決問題的。」
再說撒瑪利亞基金，這是由醫管局負責管理，大約有200多個病人向基金提出藥物資助要求，但3年多以來，只有6名病人得到基金幫助。張超雄說：「框架太狹窄，擺出來好似有資助，實際上能幫到的很少。」
