【罕見病立法】(1) 立法會議員大團結全城高呼為罕見病立法政府無動於衷

立法會是政治的殺戮戰場，建制、泛民在會內鬥過你死我活，但有一個議題，兩派竟然達至無差別共識，就是為罕見病立法而戰。
事實上，香港在保障罕見病人權益方面被指大落後於世界，大中華地區只有港澳沒有罕見病法例。今年一月立法會通過議案，要求立法保障罕見病病人權益；古天樂等一班演藝人，則拍片質問政府何時定義罕見病。民間為罕見病立法的呼聲非常高漲，但政府似乎仍然無動於衷，病人和家屬繼續受折磨，「有病唔識醫，識醫冇藥醫，有藥無錢醫」的慘況究竟何時了﹖

文﹕李向榮圖﹕黃冠華、陳家榮

「局長，點解人哋個仔有得醫，Carol個仔冇得醫呀？嗰種痛心，我哋唔明點解政府唔明白，唔體諒﹗」

今年1月23日，立法會。葛珮帆議員在席上發言，就張超雄議員提出「立法保障罕見疾病的病人權益」動議提出修訂，說到政府醫療體系，對治療罕見病人不公時，她為病人母親Carol發聲，質問食物及衞生局局長陳肇始，其間花名「EQ」的葛博士也一時感觸﹐說到變聲眼濕濕，流露真情；局長則望着葛，木無表情。

議員提私人草案為罕見病立法

這一議案，由張超雄提出，李國麟提出修訂，內容提到新加坡、日本、澳洲、台灣及韓國等地早已為罕見疾病定義，制訂支援政策，設立罕見疾病個案資料庫，但港府至今仍沒有為罕見疾病病人提供支援。

議案要求成立政策委員會，成立罕見疾病評估小組，立法界定罕見病為每1萬人中少於1人的疾病為罕見病，設立罕見疾病藥物註冊制度，設立專項津貼制度和罕見疾病資料系統，設立醫療專責隊伍，並加強醫護培訓，以及設立跨專業小組，為促進罕見疾病病人及其家人的身心健康提供支援。

至於葛珮帆則再修訂，加入在公營醫療系統引入基因檢測，包括為孕婦提供免費胎兒染色體基因檢測服務，以及向有意生育人士提供孕前染色體基因檢測服務，讓胎兒能及早醫治，有基因問題的準父母也可作出合適的生育決定。

陳肇始廻避立法15分鐘「遊花園」

在回應議員提問時，陳肇始花了15分鐘講述現有政策，認為現行種種已經足夠。發言議員不分黨派圍攻政府，身兼作家的鄺俊宇說﹕「我認為罕見的，不是香港的罕見疾病，而是香港政府的態度。」麥美娟說﹕「當然，政府可以想出100個理由、1萬個理由⋯⋯我只希望政府專注考慮最重要的一件事，就是可否給予病人和其家屬一個希望？」議案最終獲53票讚成「零反對」，成為近年少有獲全體在席議員無人反對通過的議案，只有何君堯一人棄權。

公共醫療只顧成本效益觀點狹隘

近一兩年罕見病問題開始在社會醞釀，先有病人池燕蘭，2017年因等不及政府資助使用貴價標靶藥而離世，引發熱議。到去年，香港電影金像奬頒奬典禮，一班電影人拍片，問香港何時為罕見病作定義，愈來人愈多人關注罕見病。事實上，議會一直就此議題，向政府步步進逼。張超雄於辯論前，已向衞生事務委員會提交擬提出的《罕見疾病條例草案》。

這是一個議員法案，內容和早前動議辯論的，大致相同。張超雄說，他想訂立港版孤兒病法例，因為自己是社工，以幫助弱勢為天職，少數人的權益是我要關注的。目前的現實是，醫管局靠政府每年幾百億撥款，應付幾百萬人的醫療需要。」

「政府的第一大考慮，是成本效益，用最少錢醫最多人，這樣罕見病人就被忽略，因為這病是用很多錢，醫很少病人。」張超雄認為這種看法非常狹隘﹕「如果我們不在局限的角度看，例如一個一年藥費是100萬，我們有300多萬勞動人口，是否每人付一蚊都不能呢？當然不是！問題是沒有一個機制請大家每人給他一元救他的命，所以說貴不貴是相對的。」

台灣經驗證花費資源有限

「港府應該按香港的實際經濟情況，了解香港是否真的付不起錢幫助罕見病病人。我到台灣和當地衞生官員討論過，他們給我計算，其實在健保藥物的開支中，罕見病藥物的開支只佔總數3%，雖然未來會增長，但當地官員說他們從來無擔心過。」張超雄解釋，因為他們實行保險制，民眾共同分擔風險，事情變得可行，所以他覺得台灣都做得到，香港沒有理由做不到。

香港在應對罕見病方面，可說是大落後。美國、歐盟、日本、新加坡、韓國、菲律賓、大陸和台灣等地，多年來都致力制訂政策，以應對罕見疾病患者所面對的種種問題。先是美國，他們在1983年通過定《孤兒藥品法》（Orphan Drug Act），訂立指定藥物為罕見疾病藥物的準則；期後歐盟、日本和台灣亦以立法方式設立類似制度，其中台灣在2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》，應對罕見病。罕見病患者亦被列入《身心障礙者保護法》中，可有殘疾人士的福利。

內地發布《第一批罕見病目錄》

內地近年亦急起直追應對罕見病。去年5月，國家5個部門聯合發布了《第一批罕見病目錄》，共涉及121種罕見疾病。到今年2月，國家衞生健康委宣布建立全國罕見病診療協作網，以加強中國罕見病的管理，提高罕見病診療水平。今年3月1日起，國家對首批21個罕見病藥品以及4個原料藥，參照抗癌藥獲減稅入口優惠。

不少國家、地區主動為罕見病立法，但在香港卻要由議會提出。回歸以來，由議員撰寫全新的議員法案，從來沒有一次能夠通過成為法律。張超雄認為，他提出的法案，成功的機會亦都「接近零」。他解釋說：「基本法第74條訂明，私人草案不可以動用政府公帑、不能改變政府運作，以及要行政長官書面同意。」他提出的法案，一定會涉及政府開支，內容亦涉及藥物、治療和預防，這都影響社會運作和公帑運用。

就算立法會主席容許，事情還須得政府同意才可繼續：「如果政府同意，就不用我去提出啦，法例應該由政府寫。」張超雄寫這條法例，不是志在以他的名義立例，而是希望「做埋畀政府睇」，社會有這個聲音，議員有需要去反映：「如果政府不認為是要優先做的事，不要緊，我為你準備法例，政府拿去用，提交立法會審議。」

推廣基因檢測為下一代負責

張說現在「全世界」都同意為罕見病立法，包括香港民意：「議會內外，建制和民主派全部沒有反對，只要政府願意，便『水到渠成』。」張超雄要傳達這個訊息，如果政府這樣都不做：「我無權、亦無符，但至少我盡了力。」

眾所周知，張超雄的二女是一名罕見病病人，但他說不是為女兒立法，而他女兒患的病是無藥醫的，但是他感到作為家長會擔心，如果再生育會不會再誕下有罕見病的下一代﹕「我們也有問當年的醫生，如果我再有小朋友，會不會出現同樣情況？」罕見病80%有遺傳性，不是人人都知道自己有問題，如果在完全不知情的情況下選擇生育，說不定就是累了下一代。

「無論如何抉擇，我們都不可能『盲摸摸』。沒有立法，沒有一個框架去做，不應該出現的狀況便會繼續發生。」張超雄認為，如果立法，每個人都做基因檢測，發現有問題後，可向他們解釋下一代的患病機會，對減低重覆出現同樣疾病的情況會有幫助。