標籤: 罕見病
【罕見病立法】(1) 立法會議員大團結 全城高呼為罕見病立法 政府無動於衷
放眼未來，張超雄說透過基因排序找出有問題的基因，再以編輯技術來治療，那是未來醫學發展的方向。香港應該把握時機，透過立法建立資料庫，為未來做好準備，否則明日真的有了治療的方法，香港也…
【罕見病立法】(2) 罕見病藥物資助 形同虛設 3年僅6人受惠
除財政問題之外，藥物是否在資助藥物名冊，臨床表現的門檻也很高。例如會生出良性腫瘤的結節性硬化症，政府規定腫瘤要去到3厘米大小才會獲得藥物資助，但不少病人的腫瘤生長在腦內，小小腫瘤已…
【罕見病立法】(3) CRISPR 基因編輯療法 救治罕見病「終極方案」出爐
用CRISPR技術去對付罕見病，是最容易治療到的，因為罕見病患者有可能只是一個基因出錯：「即是一粒螺絲壞了，就換一粒螺絲而已。比較起糖尿病，至少有200至300個基因出錯，相對更容…
【罕見病立法】(1) 政策法規落後 病人飽受折磨 罕見病其實有得醫
「如果今日做（立法），就會有個安全網，病人和家屬不會太徬徨，要去找報紙傳媒、如大海撈針般找善心人幫忙。『自求多福』並不是大家想看到的結果。我覺得那些善心人都是想拋磚引玉，希望真正有…
【罕見病立法】(3) 幫助病患者？ 滅絶罕見病？ 林青雲教授﹕道德爭議極大
不過事情沒有這麽簡單，這當中牽涉到人類本身的進化，又或者人類應不應該扮演上帝干擾生命的道德爭抝。 「如果我們整走有問題BB，對社會有甚麼影響呢？『優生』會不會變成我們的『核心價值』…
醫管局下月擴闊19類藥物資助 料5.3萬病人受惠
19類藥物，當中有8類藥物，包括一類糖尿病藥物、5類癌症藥物及其他罕見病藥物，會從安全網或自費藥物轉為專用藥物，包括屬罕見病的結節性硬化症，其藥物「依維莫司」亦會納入資助。其餘11…
